Le preoccupazioni riguardo alla sicurezza dei dati e all’uso improprio delle informazioni genetiche sono sempre più rilevanti. Questo articolo esplora le limitazioni nell’interpretazione dei risultati genetici e le possibili conseguenze della divulgazione di tali informazioni.
Con le recenti notizie riguardanti il furto di dati di circa 6,9 milioni di utenti dell’azienda di test genetici 23andMe da parte di hacker, è comprensibile che sorgano preoccupazioni riguardo a cosa potrebbe essere fatto con tali informazioni. Anche se non sono stati segnalati furti di registrazioni del DNA, sorge la domanda sulle possibili conseguenze se ciò fosse accaduto. Infatti, una volta che qualcuno ha accesso alla tua sequenza di DNA, può trarne informazioni importanti?
È vero che alcune informazioni possono essere interpretate dal nostro DNA, altrimenti i servizi di test genetici non esisterebbero e non ci sarebbe un crescente interesse per una sanità personalizzata basata sulla genetica. Tuttavia, è importante sottolineare che è necessaria una competenza specifica per interpretare correttamente le informazioni genetiche, soprattutto quando si tratta della nostra salute. Anche con una formazione adeguata, ci sono dei limiti. Uno studio condotto su diverse aziende di test genetici diretti al consumatore, tra cui 23andMe, ha rivelato che il 50% di queste aziende dichiarava che ci sono limiti alla precisione con cui possono prevedere il rischio o l’incidenza di malattie.
I test genetici clinici, inoltre, coinvolgono spesso un team di esperti che lavorano insieme per determinare con precisione cosa potrebbe significare una particolare mutazione genetica per la salute di una persona. Questo team può includere scienziati clinici, medici e consulenti genetici. È necessario l’aiuto di esperti per comprendere correttamente l’importanza di un risultato del DNA, come ha sottolineato Mary Freivogel, presidente della National Society of Genetic Counselors, in un’intervista a NBC News.
Uno dei principali problemi in termini di privacy riguardo ai test genetici non è tanto la sicurezza dei dati del DNA in sé, ma le informazioni che possono essere associate ad essi. Attualmente, è molto difficile identificare qualcuno esclusivamente attraverso le informazioni genetiche, ma se queste vengono combinate con altre informazioni come la storia medica, la data di nascita o il codice postale – che a volte vengono richiesti dalle aziende di test genetici diretti al consumatore – allora diventa un po’ più facile. In particolare, se queste informazioni sono legate alla salute, potrebbe essere possibile identificare una persona in base a dettagli come l’età, l’altezza, il colore degli occhi e le malattie genetiche di cui soffre, come ha spiegato Hank Greely, direttore del Center for Law and the Biosciences presso la Stanford School of Medicine, a NBC News.
I ricercatori hanno dimostrato che è effettivamente possibile. Nel 2013, un team dell’Università di Harvard è riuscito a identificare con successo i partecipanti al Personal Genome Project per nome. Hanno raggiunto questo risultato non utilizzando il DNA fornito dai partecipanti come parte del progetto, ma attraverso i profili pubblicamente disponibili contenenti informazioni sulla storia medica e demografica, come il genere e il codice postale. Collegando queste informazioni a registri pubblici come le liste degli elettori, i ricercatori sono stati in grado di identificare correttamente dall’84 al 97 percento dei profili a cui erano stati associati nomi.
La vera domanda è perché qualcuno al di fuori del campo della ricerca o della sanità vorrebbe accedere alle nostre informazioni genetiche. Naturalmente, ci sono persone curiose, ma una delle preoccupazioni etiche riguardanti i test genetici è che le informazioni genetiche potrebbero essere utilizzate in modo improprio da compagnie assicurative o datori di lavoro. Ad esempio, un’assicurazione potrebbe negare la copertura sanitaria a una persona in base al suo profilo genetico, che indica un rischio aumentato di sviluppare malattie cardiache. Negli Stati Uniti, il Genetic Information Nondiscrimination Act del 2008 vieta la discriminazione basata sulle informazioni genetiche, anche se non risolve tutti i problemi.
Con i progressi significativi nelle capacità di test genetici e l’incertezza delle politiche, è possibile che la situazione possa cambiare nel tempo. Al momento, però, se qualcuno volesse analizzare il nostro DNA, si troverebbe di fronte a diverse difficoltà: innanzitutto, dovrebbe comprendere correttamente cosa dice il nostro DNA e, in secondo luogo, dovrebbe agire legalmente con quelle informazioni.
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