Quando si discute del COVID-19, molte persone tendono a pensare a un breve episodio di malessere simile a un raffreddore, caratterizzato da febbre, mal di gola e tosse. Tuttavia, per un numero significativo di individui, la situazione è ben più complessa. Il Long COVID, definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, rappresenta una condizione persistente e debilitante che può durare mesi o addirittura anni. Sebbene la ricerca si sia concentrata principalmente sulla catalogazione dei sintomi, come affaticamento, nebbia mentale e mancanza di respiro, è fondamentale considerare l’impatto di queste manifestazioni sulla vita quotidiana. In Australia, questo aspetto è stato poco studiato, e il nostro nuovo studio, pubblicato recentemente, si propone di colmare questa lacuna.
I risultati del nostro studio dimostrano che il Long COVID non è un semplice fastidio temporaneo, ma una condizione che può limitare profondamente la vita quotidiana delle persone. Gli intervistati hanno condiviso esperienze in cui il Long COVID ha ostacolato la loro capacità di svolgere attività quotidiane, sia desiderate che necessarie. Questo impatto si riflette non solo nella salute fisica, ma anche nel benessere psicologico e sociale degli individui colpiti.
Definizione e impatto del Long COVID
Il Long COVID colpisce circa il 6% delle persone che hanno contratto il COVID-19, con oltre 200 sintomi documentati. Mentre alcuni pazienti possono recuperare in pochi mesi, altri, noti come long haulers, possono affrontare sintomi persistenti per anni. La complessità di questa condizione rende difficile quantificare il problema, poiché i sintomi variano notevolmente da persona a persona. Ciò ha alimentato dibattiti sulla reale esistenza del Long COVID, ma prove sempre più consistenti dimostrano che si tratta di una condizione seria e tangibile. Recenti studi hanno rivelato che la qualità della vita di chi soffre di Long COVID è paragonabile a quella di pazienti affetti da malattie gravi come la sindrome da affaticamento cronico, l’ictus, l’artrite reumatoide e la malattia di Parkinson.
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Testimonianze e risultati dello studio
Per comprendere meglio l’impatto del Long COVID, abbiamo intervistato 121 adulti in Australia, tutti affetti da questa condizione. Questi partecipanti avevano contratto il COVID-19 tra febbraio 2020 e giugno 2022, con un’età media compresa tra i 36 e i 50 anni. La maggior parte di loro non era mai stata ricoverata e aveva gestito la malattia a casa. Tuttavia, mesi o addirittura anni dopo, continuavano a lottare con attività quotidiane che un tempo consideravano normali. Per misurare l’impatto del Long COVID, abbiamo utilizzato due sondaggi ampiamente riconosciuti nella ricerca sanitaria: il WHODAS 2.0 e il SF-36. Questi strumenti sono progettati per catturare le esperienze vissute delle persone, andando oltre i risultati clinici e mostrando come i sintomi influenzino la vita quotidiana.
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I risultati sono stati sorprendenti. Le persone con Long COVID hanno riportato livelli di disabilità superiori al 98% della popolazione australiana generale. Un impressionante 86% di coloro che soffrono di Long COVID ha superato la soglia per una disabilità grave, rispetto al 9% degli australiani in generale. In media, i partecipanti hanno segnalato difficoltà con le attività quotidiane per circa 27 giorni al mese, di cui circa 18 giorni in cui non sono stati in grado di funzionare normalmente. Sebbene attività come mangiare o vestirsi siano state meno colpite, compiti più complessi, come le faccende domestiche e la socializzazione, hanno subito un impatto significativo. Le persone riuscivano spesso a soddisfare i bisogni di base, ma la loro capacità di contribuire attivamente alle proprie case, ai luoghi di lavoro e alle comunità era notevolmente limitata.
Qualità della vita e implicazioni future
La qualità della vita è risultata gravemente compromessa. I livelli di energia e la vita sociale sono stati i più colpiti, evidenziando come l’affaticamento e la nebbia mentale influenzino le attività quotidiane, le relazioni e le connessioni comunitarie. In media, i punteggi complessivi della qualità della vita erano inferiori del 23% rispetto a quelli della popolazione generale. Ricerche condotte a livello internazionale mostrano schemi simili. Uno studio realizzato in 13 paesi ha rivelato livelli di disabilità comparabili e ha anche notato che le donne presentano punteggi di disabilità più elevati rispetto agli uomini. Poiché la disabilità associata al Long COVID presenta molteplici sfaccettature e può variare notevolmente nel tempo, non si presta facilmente ai tradizionali modelli di assistenza sanitaria per le condizioni croniche.
Un’altra importante intuizione emersa dal nostro studio riguarda l’importanza degli esiti auto-riferiti. Poiché il Long COVID non ha un test diagnostico specifico, molte persone segnalano che i professionisti della salute tendono a essere scettici riguardo ai loro sintomi e al loro impatto. Tuttavia, i nostri risultati dimostrano che le valutazioni personali del recupero da parte dei pazienti sono fortemente correlate alla loro disabilità e qualità della vita. Questo suggerisce che i report auto-riferiti non sono semplici “storie”, ma rappresentano indicatori validi e affidabili della salute. Essi catturano anche aspetti che i test medici non riescono a rilevare.
Strategie per affrontare il Long COVID
Per affrontare questa sfida, è fondamentale costruire servizi che si basino sull’esperienza vissuta, mirando non solo al ripristino della salute, ma anche alla dignità e alla partecipazione attiva alla vita quotidiana delle persone affette da Long COVID. È necessario sviluppare programmi di riabilitazione e supporto che vadano oltre la mera assistenza medica. Le persone hanno bisogno di strategie per gestire l’affaticamento, come il “pacing” e la conservazione dell’energia, evitando di sovraccaricarsi. I luoghi di lavoro devono adattarsi alle esigenze delle persone con Long COVID, riducendo le ore lavorative, riprogettando le richieste e offrendo congedi flessibili. Inoltre, è essenziale fornire supporto per ricostruire le connessioni sociali.
Tutto ciò richiede un approccio attento e rispettoso nei confronti delle persone con Long COVID. Ascoltare i pazienti e valorizzare le loro esperienze è un passo cruciale verso una gestione efficace di questa condizione. Desideriamo riconoscere i seguenti co-autori della ricerca menzionata in questo articolo: Danielle Hitch, Genevieve Pepin, Kieva Richards. Inoltre, un ringraziamento speciale va a Deakin University e La Trobe University. Questo articolo è ripubblicato da The Conversation sotto una licenza Creative Commons.
